Societat

MARÍA JESÚS LERÍN

Directora Associació d'Alzheimer Reus i Baix Camp

“Ens queda tot per saber, de l’Alzheimer”

Es calcula que el 10% de les persones que tenen Alzheimer són menors de 65 anys
Quan es fa evident per als familiars del malalt, pot fer 10 anys que l’Alzheimer ja estigui instaurat

El 21 de setembre es commemora el Dia Mundial de l’Alzheimer, una malaltia que no té cura i que, fruit del progressiu envelliment de la població i de l’allargament de l’esperança de vida, cada vegada té més penetració en la societat. “El nombre de persones amb demència està augmentant ràpidament”, afirma l’Organització Mundial de la Salut (OMS), en un informe en què també indica que la malaltia de l’Alzheimer és la forma més comuna de demència. Suposa entre un 60% i un 70% dels casos. Més enllà de pansir la vida de les persones que van perdent la memòria, la malaltia també impacta en l’entorn del malalt d’Alzheimer i en els cuidadors que s’encarreguen de prestar-li assistència permanent i de vetllar pel seu benestar.

La pandèmia ha posat al límit molta gent. Els sanitaris han viscut situacions difícils, igual com els ha passat als cuidadors de gent gran. Com ho han gestionat els centres on s’atén persones amb problemes de demència?
Ha estat una situació molt dura. Després del confinament, la reobertura va implicar molta feina, que encara no s’ha acabat, perquè mantenim les restriccions d’aforament i els usuaris han d’estar a una distància d’un metre i mig.
Com els va afectar, als usuaris, el confinament?
Van patir un deteriorament, sobretot en la part física. Es va fer molt evident en la mobilitat i en l’equilibri. I també ho van patir els familiars. Aquí, al dia següent de tancar portes, tots els professionals vam venir al centre i vam repartir per les cases dels usuaris el material que teníem disponible, ja fossin jocs didàctics o bicicletes estàtiques. Intentàvem que, a les famílies, no els faltés de res per poder fer exercicis d’estimulació cognitiva. Vam enregistrar vídeos per ajudar les famílies a fer l’estimulació. Lògicament, no podia ser un treball igual que al centre, però intentàvem que els malalts perdessin el mínim possible. Vam fer un seguiment constant de cada usuari. Em sento molt orgullosa de com ho vam portar. I de seguida ens vam posar a treballar en com seria la reobertura. Abans que sortissin les instruccions del Departament de Salut, nosaltres ja havíem pensat com adaptar les instal·lacions. Com que són tan grans ens permet respectar distàncies, i vam dissenyar bombolles d’entre 8 i 10 persones, cada bombolla amb el seu lavabo. També vam dividir els exteriors, perquè els usuaris no es barregessin. Vam reobrir el 2 de juny la unitat de memòria i el dia 8 el centre de dia.
Quina diferència hi ha entre els dos serveis?
A la unitat de memòria treballem amb persones que estan sanes, amb persones que tenen alteracions de la memòria i, també, amb persones que tenen algun deteriorament cognitiu. Dos dies a la setmana també treballem amb persones que tenen trastorns de tipus neurocognitiu, per exemple perquè han tingut un ictus o un tumor i necessiten fer rehabilitació. La persona que té Alzheimer, en canvi, no es pot rehabilitar. En aquest cas, el que fem és tractar-los al centre de dia, per seguir l’estimulació cognitiva.
L’estimulació és important per intentar frenar l’avenç de la malaltia?
És molt important perquè, de fet, és l’únic que tenim. Sabem què passa al cervell quan una persona està diagnosticada, però encara no sabem per què passa. I no hi ha cap medicament que curi l’Alzheimer. Mentre això no arribi, l’únic que tenim és l’estimulació cognitiva.
En què consisteix?
Nosaltres l’entenem des de tres pilars bàsics: teràpies dirigides a estimular la memòria, l’orientació, el llenguatge o el càlcul; teràpies emocionals que tracten de potenciar allò que la persona encara pot fer, i no pas el que ja no pot fer, per evitar-li la frustració, i, després, l’estimulació fisicofuncional. No ens ha de semblar gaire important quan un malalt s’oblida de sumar 2+2, però sí que hem de posar èmfasi a potenciar que se sàpiga vestir, cordar les sabates o anar sol al lavabo. L’autonomia funcional es treballa amb la terapeuta ocupacional i dels aspectes més físics se n’encarreguen les fisioterapeutes.
Ha parlat de frustració. La persona que té Alzheimer és conscient del que li està passant?
Quan la malaltia avança, n’hi ha molts que tenen anosognòsia, és a dir, que no són conscients de la pèrdua de capacitats. Tu els preguntes si se saben fer el menjar o si poden vestir-se sols i et diuen que sí, però en realitat no és cert. L’anosognòsia és pròpia de les primeres etapes de la malaltia. N’hi ha d’altres que poden tenir consciència que alguna cosa està passant; per exemple, s’adonen que van perdent memòria.
Però això de perdre memòria no és una cosa molt comuna? No ens passa a tots?
Si no pares atenció o ets un despistat, no pots tenir memòria. En el cas de l’Alzheimer, la malaltia s’associa molt a la pèrdua de memòria, però no és una relació tan directa. En realitat, la malaltia influeix en diverses àrees del cervell, com per exemple l’orientació. I una persona desorientada no sap on és, qui és ni què ha de fer.
Quines són les primeres manifestacions de l’Alzheimer?
És una malaltia difícil de diagnosticar, perquè pot començar a manifestar-se per coses molt subtils. En general, veiem que comença per una apatia de la persona, una certa depressió. Els últims estudis diuen que, quan ja és evident per als familiars del malalt, pot fer 10 anys que la malaltia ja està instaurada. La pèrdua de neurones és lenta.
Pèrdua de memòria i apatia. Tots som susceptibles de tenir aquests símptomes, cada dia.
Tinguem en compte que els occidentals volem fer moltes coses a la vegada, i tot de pressa, a diferència de les cultures orientals, en què s’imposa fer una cosa i, després, una altra. L’Associació d’Alzheimer de Reus i Baix Camp és pionera en posar en marxa una campanya, Cuida’t el cervell, en què es fa un test neuropsicològic a tothom qui ho vulgui per valorar com està la memòria.
Qui s’ha de fer aquestes proves? A partir de quina edat es recomana fer-les?
Cada vegada vivim més anys, i l’envelliment és un factor per desenvolupar una demència. El percentatge més elevat de persones que tenen Alzheimer està en la franja d’entre els 70 i els 80 anys, però al centre tenim persones molt joves.
Què vol dir “molt joves”?
Persones de 54 o 55 anys. Es calcula que el 10% de les persones que tenen Alzheimer són menors de 65 anys. És una dada de l’Organització Mundial de la Salut (OMS).
I no hi ha cap tractament possible?
Hi ha tractament pels efectes secundaris de la malaltia. És a dir, els podem tractar perquè dormin més bé o per millorar la circulació de la sang i fer que les neurones estiguin en millor estat.
Conservar les neurones a partir de la circulació sanguínia?
Sabem que les neurones de les persones que tenen la malaltia tenen un excés de proteïna amiloide. Hi ha medicaments que intenten frenar la fabricació d’aquesta proteïna. Un dels tractaments més recents consisteix a fer una filtració de la sang. S’extreu aquesta proteïna i es fa una centrifugació de la sang per treure’n les impureses.
I funciona?
Està comprovat que dona bons resultats en persones que estan en un estadi lleu de la malaltia. Se’ls retarda el deteriorament.
L’Alzheimer comporta que el deteriorament mental avanci molt més ràpid que no pas l’envelliment físic de la persona?
Sovint, ens venen a veure familiars que pregunten quant de temps podrà resistir el malalt d’Alzheimer. I, si físicament la persona està bé, pot aguantar més de 15 anys. Són persones sanes, però que no tenen neurones.
Fa referència a les preocupacions que poden tenir els familiars. És una malaltia que desgasta molt l’entorn de qui la té?
L’Alzheimer és un binomi: hi ha el malalt i el cuidador. El malalt necessita tenir una persona al seu costat i, com més avança la malaltia, més necessitats tindrà. I això provoca un cansament físic i psicològic de qui fa la funció cuidador. En el cas dels familiars es produeix un fet molt pertorbador, perquè sovint senten que no poden marxar del costat del malalt. I, si marxen, tenen malestar i patiment per haver-lo deixat. Des de l’associació sempre hem intentat no abandonar les famílies i hem impulsat programes d’informació i formació. És una teràpia de grup que va molt bé, perquè el cuidador necessita que el cuidin.
Ens queden moltes coses per saber de l’Alzheimer?
Ens queda tot per saber. És cert que d’un temps cap aquí les investigacions han avançat molt, i la conscienciació i la sensibilització, també. I això és important perquè permet que, quan una persona detecta els primers símptomes, reaccioni. Abans costava molt que vingués algú a explicar-te que notava que alguna cosa no funcionava, era la família qui venia, gent de l’entorn del malalt. Ara és el mateix afectat qui fa el pas.
I què perceben quan una persona que presenta símptomes acudeix al centre? És gent que ve amb por?
Primer, por i, després, frustració. Es fan moltes preguntes. Demanen quant temps trigaran a desorientar-se pel carrer, o en quin moment deixaran de saber vestir-se, o els preocupa quan començaran a oblidar-se dels noms dels seus fills. I aquestes preguntes impedeixen poder disfrutar d’uns quant anys, que són bons perquè podrien fer moltes coses, encara. Moltes vegades el que fan és tancar-se a casa, per por del que pugui passar. Jo crec molt en una societat oberta, amb parcs on hi hagi nens i gent gran.
Vol dir que els malalts no s’han d’amagar. És això?
És bo que els malalts d’Alzheimer estiguin per tot arreu.
És probable que hi hagi reaccions que puguin generar incomoditat a algú?
Quan una persona que no és agressiva està nerviosa, cal mirar quines causes li poden estar provocant aquest nerviosisme. Els familiars i la gent que està al voltant d’una persona malalta l’han de saber entendre. Per exemple, un costum habitual és reunir tota la família al voltant de la taula, els diumenges. I és molt bonic, però el malalt d’Alzheimer no vol això, perquè no ho entén. No entén què està passant, tanta gent parlant alhora. Quan la xarxa neuronal no funciona correctament, si sentim sorolls que no entenem, ens espantem.
No sabem les causes que el provoquen, però sabem quines precaucions podem prendre contra la malaltia?
A part de les clàssiques regles de la vida sana sobre alimentació, fer esport i dormir bé, jo sempre dic que, quan hi ha una sospita que alguna cosa no està funcionant bé al nostre cap, és important fer-se una valoració neuropsicològica. Ens hem d’atrevir a ser sincers amb nosaltres mateixos.

Demència i Alzheimer

El centre de tractament de l’Alzheimer a Reus, l’Institut Lerín Neurocognitive, dona servei a més d’un centenar d’usuaris. L’equipament està dins d’unes modernes instal·lacions de 4.000 m² impulsades per la Fundació Rosa Maria Vivar. La família Oliva, coneguts empresaris del sector automobilístic, va patrocinar la construcció del centre, amb ànim d’habilitar un espai a Reus on poder atendre persones amb deteriorament cognitiu. La matriarca familiar, Rosa Maria Vivar, tenia Alzheimer i va morir la setmana passada.

La demència es refereix a un conjunt de símptomes que apareixen com a conseqüència d’un dany o malaltia neurològica. Hi ha uns 100 tipus de demències i la malaltia d’Alzheimer és la més comuna. Es calcula que més de 120.000 persones estan afectades per alguna classe de demència a Catalunya i, d’aquestes, més de 80.000 tenen Alzheimer.



Identificar-me. Si ja sou usuari verificat, us heu d'identificar. Vull ser usuari verificat. Per escriure un comentari cal ser usuari verificat.
Nota: Per aportar comentaris al web és indispensable ser usuari verificat i acceptar les Normes de Participació.

Administren un tractament que permet que un menor recuperi la mobilitat perduda per un ictus

BARCELONA

Es manté la tendència a la baixa dels indicadors

Barcelona

Baixen a 16 els grups escolars confinats

Barcelona

Educació remet al protocol covid si s’han de barrejar grups bombolla per la vaga d’aquest dijous

BARCELONA

Transversalis: una xarxa transfronterera per reforçar la formació contínua

La mascareta acompanya les Fires de Girona després dels estralls de la Covid-19

girona

Una renovació de la neteja necessària però encallada

Girona

La ‘variant’ de Vilafant ja és a concurs

VILAFANT

Vistiplau a les obres del centre de tractament de residus de l’Alt Empordà

PEDRET I MARZÀ